S dětmi by se mělo mluvit o smrti už odmalička

Psycholožku a psychoterapeutku Janu Hořínkovou z ostravského mobilního hospice Ondrášek vyzpovídal pro Dům pro Julii Pavel Kachlík.


psycholožka a psychoterapeutka Mgr. Jana Hořínková


Co vás přivedlo k práci v Ondrášku?

Musím říct, že mě pozvali. Pracovala jsem s dětmi v lůžkovém hospici sv. Lukáše. Bylo to s dětmi pozůstalých anebo s dětmi v rolích našich pacientů. Byla to pro mě lákavá nabídka, měla jsem jeden den v týdnu prostor, tak jsem řekla ano.


Psychologická podpora bude také součástí Domu pro Julii. Řekněte prosím na úvod v kostce, co si můžeme představit pod paliativní psychologickou podporou pro děti?

Paliativní podpora pro děti je nejen pro to dítě jako pacienta, ale je to podpora celého rodinného systému. Já se jako psycholog nebo psychoterapeut dívám na to, jak rodinný systém funguje. Kolik energie potřebuje k tomu, aby zvládal to, co je před ním. Snažím se podporovat jednotlivé členy rodiny tak, ať je jim dobře samotným se sebou. Ať můžou otevřeně mluvit o tom co prožívají a mohou jako rodina fungovat. Ať funguje vztah mezi rodiči, ať funguje vztah mezi rodiči a dětmi. Ať má každý i nějaký prostor sám pro sebe. Často se stává, když je dítě nemocné, že se o něj rodiče starají. To je naprosto v pořádku, ale někdy přitom zapomínají, že mají další děti, že mají partnera a že je potřeba se postarat i o sebe.


Pokud budeme o něco konkrétnější, jak si můžeme představit vaši práci?

Moje práce spočívá v tom, že s lidmi vedu rozhovor. Když ho vedu s dětmi, tak tam vstupují jiné nástroje anebo i ty nástroje, které používám při vedení rozhovoru. Mnohem více používám pomůcky – různé karty, panenky, hrníčky, využívám kresbu, písek, a tak dál.


děti lépe vyjádří svoje pocity například pomocí kresby


Pro koho je vaše pomoc a podpora určena? Pro jaké děti, pro jaké klienty?

Pacienti našeho mobilního hospice Ondrášku, když vezmeme dětské pacienty, protože Ondrášek se stará i o dospělé pacienty, tak jsou děti, které jsou nevyléčitelně nemocné. Ať už onkologicky, ale máme i děti s kombinovaným tělesným postižením, kde není naděje, že by se dožily vysokého věku. Kdy prostě předpokládáme, že zemřou předčasně.


V jaký okamžik, kdy nastupujete vy jako psycholožka nebo psychoterapeutka?

Já nastupuji tehdy, když rodina moji službu, moji pomoc a podporu chce. To znamená, že pomoc a podpora je nabízena vždy, když přijímáme dítě a jeho rodinu do péče. Ale ne vždy ji chce rodina využít anebo ne vždy ji chce využít hned.


Já mám trošičku pocit, že dětské paliativní psychologii se u nás v Česku aktivně věnuje jen málo odborníků. Jak to doopravdy je a eventuálně stačí to?

No já bych vám ráda kompetentně odpověděla, ale to opravdu nedokážu posoudit. Já bych řekla jako za sebe, že když se podívám na Ostravu, že to nestačí. Určitě bych uvítala dalšího kolegu nebo kolegyni. Dokonce s jednou kolegyní jsem začínala spolupracovat, ale ta je momentálně na mateřské, takže se těším až se vrátí. Pro mobilní hospic Ondrášek pracuji jen jeden den v týdnu, tak bych někdy opravdu potřebovala bych mít těch dnů víc.


Jak se rodiny dozvídají o možnosti vaší pomoci o vašich službách?

Pokud rodina využívá služeb našeho mobilního hospice, tak je to tak, že služby psychologa a stejně tak i služby duchovního a další nabízí naše sociální pracovnice, ale i doktorka, zdravotní sestry. A to vždycky. Ale zároveň záleží na rodině, jestli tu službu chce využít nebo ne. Jestli je na tom místě, kde chce další externí podporu, protože každý z nás, kdo do té rodiny vstupujeme, tak tam vnášíme i určitý chaos. Je tam najednou hodně nových lidí, a ne vždy má rodina v ten moment energii ještě na psychologa.


Kdo bývá vaším klientem nejčastěji? Je to spíš dítě, dospívající nebo spíše rodič, sourozenec?

Já bych řekla, že nejčastěji jsou to rodiče. Nejčastěji matky, protože na nich ta zátěž péče o nemocné dítě leží nejvíc a zejména, když je péče dlouhodobá, tak to může vést i k velkému vyčerpání.


Setkáváte se ve vaší praxi i s dalšími rodinnými příslušníky, se kterými řešíte tuto problematiku terminálního onemocnění?

Určitě. Snažím se setkávat s celou rodinou. Snažím se setkávat i s otcem, se sourozenci. Prostě záleží, kdo v dané rodině je. Někdy je to teta, kdo se hodně stará, protože nefunguje třeba maminka.


Jak s nimi začínáte setkání?

Začínám tím, že se představím. Vysvětlím, kdo jsem, ptám se a ujasním si takové ty věci, jak jejich rodina funguje. Chci o ní zjistit něco víc. To, jak se mají. Mapuji jejich svět. Neřeším hned problém. Chci zjistit i to, co je baví. Takové ty jejich silné stránky, protože do téhle chvíle i tu těžkou situaci ve které jsou přežili. Něco jim tam pomáhá.


Jsou ty rozhovory vždycky pozitivní nebo hned ponuré? Protože vy působíte jako pozitivní člověk, jak se třeba cítíte při rozhovoru s klientem?

Jak se cítím, no… Já se tam snažím být maximálně pro toho člověka. Vytvořit s ním dobrý kontakt, napojit se na něj, ale zároveň i zůstat sama u sebe a hlídat to, jak se cítím já. V momentě, když bych vnímala, že u mě není něco v pořádku, tak bych se taky potřebovala podívat, co se děje. A pokud je to i opravdu tak, že se mě to dotklo, a že v téhle chvíli jsou mi ty věci, které se dějí v rodině líto, tak to co používám je to, že to řeknu. Že se mě to opravdu dotklo nebo že mě to dojímá, ale jenom danou situaci pojmenuji a jdu dál. Protože jsem tam pro ty lidi. Oni nepotřebují, abych se s nimi hroutila a abych s nimi zůstala v této situaci. Oni potřebují, abych jim dovolila třeba to i být smutný, být naštvaný, mít strach atd.


Vy jste profesionálka, psycholožka, ale také psychoterapeutka. Jaké principy odborné používáte ve své praxi?

Já mám psychoterapeutický výcvik ve směru transformační systemické terapie. Což je vlastně psychoterapeutický směr, který založila, učila i žila Virginia Satirová, americká psychoterapeutka, která pracovala hodně s rodinami. Základní cíle, které máme přímo v tom našem přístupu jsou, aby lidé, pokud možno, byli v co nejlepším kontaktu sami se sebou a aby se sebou cítili dobře. To znamená zvýšit jejich sebeúctu. Aby dokázali otevřeně komunikovat se sebou, ale i se svým okolím. Aby se dokázali rozhodovat a aby za svá rozhodnutí cítili zodpovědnost. Aby věděli, jsem to já, kdo tyhle věci dělá. Jsem to já, kdo prožívá strach, smutek, radost. Jsem to já, kdo jsem se rozhodl pečovat o dítě doma anebo naopak využít službu hospice pro Julii, který bude sloužit k tomu, aby si mohly rodiny odpočinout a nabrat sil.


U dětského klienta lze nějak zobecnit, jakým si uvědomuje nebo vnímá blízkost smrti?

Jak vnímá dítě blízkost smrti, to jak si smrt vůbec představuje, hodně záleží na věku, ve kterém dítě je. Když řeknu příklad, tak pro děti předškolního věku smrt není nezvratná. Je to prostě něco, tak jak to znají z pohádek, co se stane, ale pak se může odestát. Tak jak Sněhurka zemře, kousne si do toho otráveného jablka, ale pak ten kousek otráveného jablka vyskočí a ona zase obživne. A takhle si to často opravdu ty malé děti představují. Rodiče to může hodně vyvést z míry, protože řeknou: „Jeníčku, zemřel ti sourozenec, bráška zemřel“. Jeníček na to kývne, čtyřletý Jeníček, teď mám představu jednoho chlapečka, co jsem měla v péči před pár lety. Proběhne nějakým způsobem ten den, krátké truchlení a druhý den se zeptá ten Jeníček: „A kdy se ten bráška vrátí?“ nebo po pohřbu se zeptá, kdy obživne. Rodiče to může vyvést úplně z míry, protože jim to nemusí v té chvíli připadat normální, ale ono to naprosto normální je. Protože to dítě naprosto přesně v této chvíli tak uvažuje, že to, co se děje, tak není nezvratné. Dá se to vrátit zpátky.


U těch starších nebo těch dospívajících je to jak?

U dospívajících je to těžší v tom, že dospívající člověk hledá sám sebe a hledá svoji identitu. A já si dospívajícího člověka představuji jako by nejistě stál na nohách a pořád hledal to svoje místo. Takže tam když zasáhne smrtelné onemocnění, je to mnohem těžší. Nesetkala jsem se s tím často, ale setkala jsem se i s tím, že ten dospívající se mnou komunikovat vůbec nechtěl. Vůbec nechtěl mluvit o tom, že se smrt blíží. Moje role není ho k tomu nutit, ale to téma zkoušet nabízet. Snažit se s ním navázat co nejlepší kontakt a podporovat rodinu.


Jak a kdy se s dětmi bavit o smrti? Ať už přímo s pacienty nebo se sourozenci?

Já bych řekla, že s dětmi je třeba mluvit o smrti úplně odmalička. Když vidí mrtvého ptáčka, když zemře domácí mazlíček, když někdo v rodině zemře. Nečekat až se v rodině objeví nějaká nevyléčitelná nemoc, ale brát smrt jako součást života, která je na konci života každého z nás.


Jano řekněte, jaké techniky a komunikační prvky, které jste již nakousla nebo třeba i pomůcky zapojujete do konzultací s dětmi?

Záleží na tom, v jakém věku dítě je. Když je to předškolní dítě, tak ten kontakt s ním většinou není nijak dlouhý a taky tam je mnohem důležitější podpořit rodiče. Protože z mé zkušenosti v devadesáti procentech nepotřebuje to dítě mluvit s paní psycholožkou. Potřebuje, aby ho podpořila maminka nebo tatínek nebo nějaká jiná blízká pečující osoba. A když ta si není jistá, tak moje role je ji podpořit a přivést ji k tomu, jak s dítětem o tom, co se děje, může mluvit. Co je v pořádku, co není, a tak dál. To je u těch úplně malých dětí. U těch starších dětí, tak jak jsem říkala využívám karty emocí. Když je zapomenu, tak si pomáhám smajlíky. Chci ať mi to dítě nakreslí, jak se cítí, jak se má nebo já sama nakreslím smajlíky a řeknu mu: „ukaž mi“. Pro mě je důležité s ním navázat kontakt. Zjistit jakým způsobem se mnou dítě kontakt navazuje. To znamená, když ono používá nějaké vizuální metafory, tak vím, že je potřeba, abych vizualizovala i já. Když hodně vnímá přes sluch, stačí, když si budeme povídat. Ale u dětí to nejčastěji nestačí, takže je fakt dobré mít různé karty, dobrý je písek, dobré jsou knížky. Ty používáme hodně často, hlavně tedy pro děti pozůstalé. Jsou dnes různé publikace, do kterých si mohou i doplňovat, které pomáhají pochopit a uchopit, co se s nimi teď děje, ale nejenom dětem, ale i rodičům.


V čem vidíte hlavní rozdíly mezi dospělými a dětskými pacienty? Mám teď namysli především v komunikaci, jako takové.

Jak jsem již zmiňovala, odvisí to od věku dítěte. Dítě většinou nemá problém se zeptat. S tím mají mnohem větší problém rodiče. Právě proto chci vždycky první mluvit s rodiči, protože jsou to oni, kdo řeknou, já bych chtěl psychologa pro svoje dítě. Tak vždycky řeknu, já bych chtěla mluvit s vámi, protože chci vědět, co pro svoje dítě potřebujete. Většinou chtějí pro svoje dítě podporu, chtějí mu zajistit bezpečí, chtějí, aby tu situaci, když mu umírá sourozenec, maminka, tatínek nebo když umírá ono samo, aby ji prožilo co nejlíp. Aby i v téhle chvíli ten život byl co nejvíc životem. Takže se následně bavíme o tom, jaký to má dopad na ně. Co se děje a pracujeme s tím, aby i oni mohli stát pevněji na svých nohách a dokázali ochránit svoje dítě. Protože co se děje, když máme z něčeho strach, to co se může dít je, že nás to od toho člověka vzdálí.


Při blízkosti smrti, jaká témata a především emoce s vámi klienti řeší?

Bývá to smutek, strach, naštvání, když tedy vezmeme spíše ty negativní emoce. Ale dostáváme se potom často i k radosti a k vděčnosti za to, co spolu ty lidi prožili. Pokud to ještě není ten okamžik smrti, tak to, že teď spolu stále jsou. Že ten život stále je a je škoda se dívat na ten život, jako by už nebyl. Teď ještě je, takže co můžeme udělat teď. Samozřejmě někdy tam jsou obavy, je tam smutek, může tam být naštvání, může tam být zoufalství, ale snažím se, aby tam nebylo jen to.


Terminální stádium dětského pacienta může být dlouhodobé i několikaleté, jak už jste již zmiňovala. Jano u klientů, kteří s vámi spolupracují déle, jaký je častý průběh? Lze to například připodobnit známým pěti fázím smutku podle známého modelu Kübler-Rossové: popírání, hněv, smlouvání, deprese a smíření.

Abych řekla pravdu, u dětí se určitě můžou nějaké z těch fází objevit. Ale opět mají ty formy specifické. Připadám si, že na tohle, byť přeci jen tři roky pracuji ten jeden den jenom s dětmi, teď už možná tři půl, teď si nejsem jistá úplně. V kontextu kamenného hospice, ještě déle s dětmi našich pacientů, se necítím i tak úplně kompetentní na to odpovědět. Na druhou stranu je pravda, že minimálně u dospělých, nejen pacientů, ale i u jejich rodiny, rodina prochází těmi samými fázemi. To, co se tam často děje je, že pacient je v jedné fázi a jeho rodinní příslušníci jsou úplně v jiných fázích. Tohle se určitě může dít. Jak jsem mluvila o jednom tom dospívajícím pacientovi, tak tam si opravdu myslím, že to bylo takové to popření situace, možná až s prvky deprese. Myslím si, že nějakým způsobem tam mohou být tyto fáze. Pro mě je to hlavně jako vodítko, jakým způsobem dál ten podpůrný rozhovor vést. Jak vést terapii, jakým způsobem se dostat k tomu člověku a navázat s ním kontakt.


Jak důležitou roli hraje při odcházení dítěte možnost rozloučení?

Za mě je to důležité. Na druhou stranu znám hodně rodin, které dětem neřekli, že se ten život chýlí ke konci. Ať z toho důvodu, že o tom mluvit nechtěli anebo doufali do poslední chvíle, že dojde k zázraku a že se ten stav ještě zvrátí. Je také pravda, že stále pokud se jedná o onkologická onemocnění, tak se děti dlouho léčí. I lékaři hledají ještě možnosti, jak by se to dítě dalo léčit kauzálně. Takže do péče hospice jdou s tím, že je ukončena kauzální léčba, se někdy opravdu to dítě dostává pozdě. Vlastně ve stavu, kdy já už s ním já jako psycholog moc komunikovat nemůžu. Opravdu spíše s těmi rodiči. Já sama to považuji za hodně důležité a pro mě hlavně ta naděje tam je. I když rozloučení neproběhne za života dítěte, neznamená to, že nemůže proběhnout vůbec. Rozloučit se můžeme, i když to dítě už nevidíme. My na něho stejně neustále myslíme. Ti rodiče na něj myslí a jsou s ním v kontaktu nějakým způsobem. A ten způsob se může změnit.


V čem je tedy důležité rozloučení? Co to člověku přinese?

Jednak to přinese pojmenování situace. Dovolíme si opravdu být tady a teď. Dovolíme si blízký kontakt. Když se loučím s člověkem, kterého mám ráda, tak mu dávám najevo, že ho mám ráda, že mi na něm velmi záleží a že se těším na to, až ho opět potkám. Je to i určitá forma rituálu a je to i forma velice blízkého kontaktu. Já rozloučení vnímám, že nemáme už spolu moc času, pokud se nestane zázrak. Pojďme ten čas společně co nejlíp prožít. Ono to otevírá i krásný prostor. Pojďme spolu teď intenzivně být. Já bych si velmi přála, aby ses uzdravil, teď mluvím jako slovy rodiče. Hrozně bych to chtěla. Kdybych ještě pro to mohla něco udělat, tak to udělám a vím, že ty ses taky moc snažil. Nevíme, jak to teď dopadne, ale ty tady se mnou jsi a já bych chtěla, ať ten den je co nejvíc pěkný.


Jano, vy jako psycholožka dětské paliativní péče, kde a jak často svoje služby poskytujete? Docházíte i do rodin?

Jak jsem již zmiňovala, já jeden den v týdnu spolupracuji s mobilním hospicem Ondrášek. To je den, který mám vždy k dispozici pro jeho pacienty a jeho rodiny. Jezdím do rodin. My jsme mobilní hospic, takže v podstatě 99 % mého kontaktu s rodinami je, že jedu do dané rodiny na návštěvu. V tom kamenném hospici, tam se setkávám, jak jsem říkala s těmi pacienty a jejich rodinami v budově hospice.


Četl jsem jeden reálný příběh o smrti třináctileté dívky. Ve zkratce, její spolužačky se po jejím úmrtí s ní rozhodli rozloučit a v okolí bydliště vhodili do schránek sousedům růžové mašle, s tím, že je mohou navázat na stromy v okolí a vyjádřit tak rodině svou soustrast. No a stromy pak byly posety růžovými mašlemi. Přijde mi, že pokud rodina přijde o dítě, tak okolí často neví, jak reagovat. Co je a co není vhodné. Existuje nějaká poučka nebo rada?

Poučka nebo rada nevím, určitě jich existuje spousta. Já mám jednoduchou radu, když nevíte, tak se zeptejte. Někdy se tohle děje, přesně jak říkáte, že lidi nevědí a tím pádem udržují od té rodiny určitou vzdálenost. Může to být fajn, je spousta rodin, které potřebují být chvíli samy se sebou. Na druhou stranu ne všechny a ne úplně. Někdy to opravdu mohou vnímat lidi velice negativně, že se jich všichni straní. Může to prohlubovat nějaké jejich pocity smutku, žalu, a tak dál. Na druhou stranu, když je to rodina hodně otevřená do světa a neustále všem něco vysvětluje. Jak to bylo a jak se cítí a co všechno dělaly a jak to prožívaly. Může to být pro ně i velice únavné. Takže důležité je, zeptat se. Já bych se moc ráda zeptala, já bych ráda věděla, jestli když uděláme tohle, jestli je to pro vás podpora nebo ne. Já bych vám teď moc ráda pomohla, ale nevím, jestli to teď potřebujete. To je podobné jako s péčí. Není to tak, že každá rodina, ve které umírá dítě nutně potřebuje od začátku do konce podporu psychologa. Nepotřebuje. Někdy by to bylo dokonce nežádoucí, jako kdyby zátěž navíc. Ale to neznamená, že následně nepřijde doba, kdy ano. Máme všichni omezené množství energie, kterou máme ke zvládání života a někdy už nemáme sílu na psychologa.


V dětské paliativě pracujete nejčastěji s rodiči, jak jste zmiňovala, kteří přijdou o dítě nebo o něj i přišli. Říká se, že se smrtí svého dítěte se nikdy nelze smířit, jen se s ní naučit žít. Jak je nápomocná vaše služba po odchodu dítěte?

Mě napadá na tu otázku, co jste říkal, že bychom si měli říct, co znamená smíření. Smíření rozhodně neznamená zapomenutí, ale to o co já se snažím a co i já těm rodinám říkám. Co spolu můžeme udělat je, že jestli teď na to dítě vzpomínají se smutkem s žalem, i třeba s úzkostí, se strachem, že to co bych chtěla, aby bylo na konci naší spolupráce, a to k čemu jdeme je, aby tam přibývalo lásky. Možná tam pořád bude trochu úzkosti a smutku, ale může ho být míň.