NOVÉ DÍLY 2024
Rodiče Aničky (5 let): Žijeme přítomností. Čas je to nejvzácnější, co máme
Otevřený rozhovor rodičů pětileté Aničky, která se narodila s nevyléčitelným genetickým onemocněním. Máma Veronika a táta Pavel sdílí svůj osobní příběh: „Nejde se s tím smířit, ale lze to přijmout a žít s tím.“ Jak probíhalo odhalení nemoci, kde nacházeli praktickou pomoc a jak vnímají pojetí dětské paliativní péče? V podcastu Domu pro Julii otevírají náročná témata, vysvětlují specifika každodenní péče, ale také radost z rodinných zážitků.
Máma Bára: Proč právě Ríša? Už se na to neptám
„Už se umím radovat z hezkých vzpomínek,“ říká v rozhovoru máma Bára, která přibližuje příběh jejího syna Ríši. Je dlouholetou podporovatelkou Domu pro Julii a rozhodla se jejich rodinný osud sdílet. Jak ovlivňuje rodinu vážná nemoc dítěte, co pomáhá? A jak může vypadat proces truchlení? „Člověk se s tím nevyrovná, ale naučí žít,“ zamýšlí se Bára v otevřeném osobním povídání.
Vendy: Nejvíc mi dělalo radost, když měl brácha radost
Autentická výpověď Vendy, o dvě minuty mladšího dvojčete Ríši, která doposud o své zkušenosti mlčela. Jak vnímala nemoc a smrt svého bratra? Toto osobní sdílení si neklade za cíl osvětu ani edukaci. Dává posluchači možnost nahlédnout, jak těžké může být o ztrátě sourozence mluvit zcela poprvé veřejně. „Nejvíc jsem mu chtěla dopřát to nejlepší,“ vzpomíná 18letá Vendy a svému mladšímu já by vzkázala: „aby se do sebe tolik neuzavřela a nechala si pomoci.“ Nyní píše školní práci s názvem Hendikepované dítě a vliv na rodinu. A proč jí teď pomáhá mluvit o své zkušenosti? Poslechněte si osobní pohled Vendy v tomto podcastu.
Náš kamenný dětský hospic poskytne bezpečný prostor i odbornou podporu také sourozencům nemocných dětí v péči multiprofesního týmu Domu pro Julii.
PODCASTY – AUDIO DOKUMENTY
1. díl - Viktor. Zdi a režim.
„Dala bych mu klidně svoje plíce.“ Poslechněte si příběh 16letého Viktora a nahlédněte do terénní odlehčovací služby a domácí péče se zdravotní sestrou Terezou v prvním díle audiodokumentární minisérie Domu pro Julii.
2. díl - Monika. Tajemný svět.
„Já jsem s tím srovnaná, proč jsme na potrat nešli.“ Poslechněte si příběh 7leté Moniky a nahlédněte do terénní odlehčovací služby s pečovatelkou Evou v druhém díle audiodokumentární minisérie Domu pro Julii.
3. díl - Veronika. Tichá domácnost.
„Já už jsem myslela, že nám bude postupně odcházet.“ Poslechněte si příběh 19leté Veroniky a nahlédněte do terénní odlehčovací služby a domácí péče se zdravotní sestrou Terezou v třetím závěrečném díle audiodokumentární minisérie Domu pro Julii.
PODCASTY – ROZHOVORY
1. díl - Radka Vernerová - Jak vzniká dětský hospic
Proč, kde, kdy a jak? Poslechněte si první díl naší podcastové minisérie.
2. díl - Petra Trnková: Julie nebude nikdy zapomenuta
Jaká forma pomoci je vhodná pro rodiny s terminálně nemocným dítětem? Petra Trnková sdílí osobní zkušenost z vlastní rodiny. V druhém dílu podcastové minisérie Dům pro Julii popisuje osud a příběh své dcery Julie, po které nese vznikající hospic v Brně jméno.
3. díl - Petr Lokaj: O důležitosti dětské paliativní péče
Lékař a průkopník dětské paliativní péče v Česku Petr Lokaj popisuje lékařskou, ale i osobní zkušenost s péčí o terminálně nemocné dětské a dospívající pacienty. O jeho práci a pomoci rodinám si poslechněte v třetím díle podcastové minisérie Dům pro Julii.
4. díl - J. Jůzová a V. Lusková: Pomoc rodinám odlehčuje pečujícím rodičům o nemocné děti
Dům pro Julii už nyní pomáhá rodinám. O Terénní odlehčovací službu se stará sociální pracovnice Jitka Jůzová, společně s pečovatelkou Vladislavou Luskovou ve čtvrtém díle podcastu přibližují fungování domácí péče. Pomoc rodinám odlehčuje rodičům dlouhodobě i krátkodobě pečujícím o nemocné dítě.
5. díl - Jana Hořínková: S dětmi by se mělo mluvit o smrti už odmalička
Paliativní psychologická podpora je součástí péče o rodiny s terminálně nemocným dítětem nebo dospívajícím. Psycholožka a psychoterapeutka Jana Hořínková promluví v závěrečném díle podcastové minisérie Dům pro Julii o tématech souvisejících nejen se smrtí.