top of page

Pět let na cestě k vybudování dětského hospice

Před pěti lety jsme zveřejnili naši dlouholetou vizi - vybudovat a zprovoznit v České republice dětský lůžkový hospic. Odstartovali jsme tak běh na dlouhou trať. Nikdo z nás netušil, co všechno nás čeká a hlavně za jak dlouho se dostaneme k cíli. Ale od počátku jsme věděli, že se to podaří. Nikdy nám nechyběla vytrvalost, píle a odhodlání. Řídíme se heslem “každý den nejlépe, jak dovedeme”. Den co den intenzivně pracujeme na tom, aby dětský hospic Dům pro Julii stál co nejdříve.


Dětský hospic vnímáme jako zdravotně sociální zařízení, které nabídne širokou škálu služeb dětské paliativní péče vážně nemocným dětem a jejich rodinám. Tedy podporu celé rodině na jejich životní pouti, která je výrazně ovlivněna závažným zdravotním stavem dítěte. Navíc je tu velká pravděpodobnost, že se dítě nedožije dospělého věku a bude více či méně závislé na péči druhé osoby. Tyto služby by podle nás měly být dostupné všem rodinám kdykoliv od stanovení diagnózy až po úmrtí dítěte, i poté ve formě péče o pozůstalé.

Dům pro Julii - vizualizace

Podporu a služby nabídne multidisciplinární tým, to znamená tým složený z profesionálů z oblasti zdravotnictví, z oblasti sociálních věcí, ale také například duchovní. V průběhu života dítěte se závažným onemocněním jsou potřeby rodiny různé a v čase se mění. Na počátku je třeba vyřídit příspěvek na péči, protože jeden z rodičů obvykle zůstává doma a rodinný rozpočet je tak výrazně negativně ovlivněn. Je potřeba pořídit kompenzační a polohovací pomůcky, je třeba se naučit ošetřovatelskou péči, u toho všeho udržet rodinu pohromadě, nezanedbávat další děti v rodině a vše zvládnout a vydržet, aniž by se člověk zhroutil. V průběhu času se musí uzpůsobit fungování rodiny potřebám vážně nemocného dítěte, cvičit, rehabilitovat, aktivizovat, shánět finance na další pomůcky, (nezřídka) bojovat s pojišťovnou, vyplňovat desítky formulářů, dokazovat úřadům, že například dítě opravdu nemůže navštěvovat školu a potřebuje individuální vzdělávací plán.

I od péče o zdravé děti si rodiče rádi odpočinou, děti obvykle navštěvuji školská zařízení, kroužky, jezdí k prarodičům, v létě na tábory. A i děti si naopak rády odpočinou od svých rodičů. Chceme tyto možnosti nabídnout i dětem s vážným onemocněním a jejich rodinám.



V průběhu příprav dokumentací pro stavbu se na nás stále častěji obraceli rodiče pečující o nemocné děti, zda již nějaké služby poskytujeme a kdy už bude Dům stát. Z rozhovorů s nimi bylo zřejmé, že si nutně potřebují od náročné péče odpočinout, ale většinou nemají jak. Klasické pečovatelské služby jsou zaměřené na seniory, ale hlavně v rámci sociálních služeb (to jsou všechny pečovatelské a odlehčovací služby a služby osobní asistence) není možné dělat zdravotní úkony. A děti, o kterých zde píšeme, většinou zdravotní úkony potřebují. Ať už berou pravidelně léky nebo mají výživovou sondu zavedenou přímo do žaludku nebo jejich zdravotní stav vyžaduje podporu dýchacího přístroje. Zdravotní péči v domácím prostředí zajišťují obvykle agentury domácí péče. Jenomže pouze úkonově - tedy zdravotní sestra přijede, udělá nezbytné zdravotní úkony a odjede za dalším klientem. Získat tedy za sebe jako pečující osobu náhradu na několik hodin je takřka nemožné.

Veškerou péči musí zvládat rodiče. Přitom na podporu ze strany státu mají všichni občané v tíživé situaci nárok. I proto si hradíme zdravotní a sociální pojištění. Legislativa je však v České republice neúprosná - sociální a zdravotní systém je zcela oddělen, jakoby šel člověk či jeho potřeby rozdělit.


Cestu, jak umožnit pečujícím rodičům si odpočinout, jsme našli. Kombinujeme terénní odlehčovací službu a domácí péči tak, aby rodiny získaly dostatek času na vše, co si potřebují zařídit. Máme úžasný tým přímé péče, který se stará aktuálně o třináct dětí a jejich rodiny - dvě sociální pracovnice, tři zdravotní sestry, dvě pečovatelky a jednoho pečovatele. Na administrativu a byrokracii spojenou s těmito službami máme další dva lidi. Poskytovatelé sociálních služeb jsou totiž ze strany MPSV a jednotlivých krajů nuceni neustále něco vyplňovat a dokládat. Ale o tom zase jindy.


Od myšlenky vybudovat dětský lůžkový hospic jsme se nikdy neodklonili. Od počátku měla tato vize podporu zástupců města Brna, kteří vytipovali pozemek vhodný pro stavbu. Naši architekti ze studia Čtyřstěn pod vedením Tomáše Pága připravili architektonickou studii, posléze i projektovou a prováděcí dokumentaci. Následně jsme spolupráci s městem prohloubili, město Brno se stalo investorem stavby. Na naší organizaci je zajistit autorský dozor stavby, vybavení Domu a provoz všech služeb.

základní kámen Domu pro Julii

Stavba byla započata letos v létě a dokončena by měla být do konce roku 2023. Moc se těšíme, až budeme moci naše služby rozšířit a nabídnout tak více podpory dětem a jejich rodinám. Neboť dětí a rodin, kterým by takové zařízení ulehčilo jejich situaci, je v České republice několik tisíc. A dětský hospic - centrum služeb dětské paliativní péče - tu stále chybí.



Nic z výše uvedeného by nebylo možné bez dárců a podporovatelů, kteří trpělivě sledují naše aktivity, důvěřují nám a prostřednictvím našich služeb pomáhají rodinám v těžkých situacích. Z veřejných zdrojů zatím nemáme ani procento našeho rozpočtu. Jsme organizace zcela závislá na dárcích a jak ukazují příklady v zahraničí, dětské hospice vždy na dárcích závislé budou. Jsme velmi vděční, že za těch 5 let se našlo tolik lidí, kteří myšlenku založení dětského hospice a rozvoj dětské paliativní péče vnímají jako důležitou a společně s námi budují Dům pro Julii. Čím více dárců, tím více hodin péče pro děti a jejich rodiny.


Uplynulých 5 let bylo cestou k vybudování dětského hospice a k naší organizaci neodmyslitelně patřil symbol domečku. Mezitím jsme však náš původní záměr rozšířili o služby v domácím prostředí, stavba Domu již byla zahájena, a tak otevíráme další etapu se symbolem novým.



Moc se těšíme, až budeme moci nabídnout i pobytové odlehčovací služby, hospicová lůžka a také péči lékaře, psychologa a duchovního. To vše nás v následujících měsících a letech čeká. Stejně jako dosud budeme každý den dělat nejlépe, jak dovedeme pro nemocné děti a jejich rodiny - ať to mají lehčí.


Radka Vernerová, ředitelka Domu pro Julii

Comments


bottom of page