Do týmu Domu pro Julii se přidala lékařka Danica Zapletalová, která zároveň působí v Dětské nemocnici FN Brno. Její motivace k práci s dětmi trpícími život limitujícím onemocněním vychází z dlouhodobé zkušenosti s onkologickými pacienty a uvědomění si důležitosti podpůrné péče. Věří, že Dům pro Julii přinese rodinám úlevu – plánuje přispět svými znalostmi a zkušenostmi. Jak vnímá dětskou paliativní péči, a čím se nově zabývá v týmu přímé péče Domu pro Julii? Přečtěte si v následujícím rozhovoru. MUDr. Danica Zapletalová, Ph.D. působí od roku 2006 na Klinice dětské onkologie Dětské nemocnice FN Brno, je součástí KTPP (Konziliární tým podpůrný a paliativní DN FN Brno) a členkou pracovní skupiny paliativní péče Jihomoravského kraje. V týmu Domu pro Julii pracuje od prosince 2023. Co Tě motivovalo přidat se k týmu Domu pro Julii?
Musím říct, že pracovat pro Dům jsem si přála od jeho založení, protože se opravdu jedná o výjimečný projekt, který má potenciál výrazně a pozitivně ovlivnit kvalitu života dětí s život limitujícím onemocněním a jejich rodin. A k tomu bych také ráda přispěla. Navíc je to dynamicky rozvíjející se organizace, svět plný nových směrů, možností něco v našem okolí zlepšit, přispět ke změně vnímání rodin s těžce nemocným dítětem, osobnostně se rozvíjet, a to jak medicínsky, tak i lidsky.
Působíš také jako lékařka v Dětské nemocnici FN Brno. Co Tě vedlo k práci s vážně nemocnými dětmi a jejich rodinami?
Celý svůj profesní život pracuji s onkologicky nemocnými dětmi. I když došlo v posledních desetiletích k obrovskému pokroku v léčbě nádorových onemocnění u dětí, stále je to léčba náročná, přinášející řadu komplikací, často i pozdní následky, ale hlavně úplně změní rodině život. Naši pacienti zůstávají v našem sledování až do dospělosti, často i pár let poté. Měla jsem tak možnost sledovat jejich životní dráhy po dlouhou dobu a postupně jsem si začala uvědomovat, že „jen“ léčbou nádoru to nekončí. Důležitou součástí je i podpůrná péče, a to nejen medicínská, ale i sociální a psychologická. A tato péče je často potřebná i po skončení léčby. Úplně nejvíc v případě, když se onemocnění vrátí nebo nereaguje na léčbu. Pochopila jsem, jak nesmírně důležité je, když v těchto neskutečně těžkých chvílích nezůstane rodina sama, že se má o koho opřít, i když už naděje na vyléčení není. Proto jsem se zapojila do Mobilního hospice při Klinice dětské onkologie v Dětské nemocnici FN Brno, abych pomohla rodinám postarat se o své dítě v laskavém prostředí svého domova i v posledních chvílích života. Začala jsem se vzdělávat v paliativní péči a rozhodla se pomáhat také rodinám, které pečují o těžce nemocné dítě, i když se nejedná o nádorové onemocnění. Tato práce mi dává velký smysl, naplňuje mě a neustále učí různorodosti, vděčnosti, respektu, pokoře.
Zkus prosím přiblížit, jak vypadá Tvůj pracovní den v brněnské Dětské nemocnici?
Od roku 2006 pracuji na Klinice dětské onkologie v Dětské nemocnici v Brně. Součástí této kliniky jsou 3 oddělení a 5 ambulancí, také noční pohotovostní služby. Záleží tedy, kde zrovna v daný den působím.
Obecně ale den začíná zběžnou kontrolou na daném oddělení či ambulanci, zda některý z mých pacientů nepotřebují něco akutně. 7:45 začíná ranní sedánek se všemi lékaři, kteří v daný den na klinice jsou, to je stabilní prvek každého dne. Služba shrne, co se událo přes noc, sestřičky sdělí, kteří pacienti jsou plánováni na příjem, a kteří mají v plánu operační zákrok. Pak se rozcházíme na jednotlivá oddělení a ambulance. Po nezbytné kávě následuje péče o malé pacienty, ranní vizity u hospitalizovaných dětí nebo kontroly dětí přicházejících na ambulanci, rozpisy chemoterapie, řešení komplikací léčby nebo samotného onemocnění. Třikrát v týdnu máme také velkou vizitu, kde se probírají hospitalizovaní pacienti na daném oddělení velmi komplexně. Po obědě pak následuje odpolední sedánek, kde se opět předají informace o jednotlivých hospitalizovaných dětech. V úterý máme pak ještě indikační komisi, kde se setkáváme s radiology, chirurgy, neurology a dalšími kolegy jiných specializací a řešíme vybrané pacienty v rámci multidisciplinárního týmu.
Ve středu bývá odborný seminář, ale mně do toho zasahuje schůzka Konziliárního paliativního a podpůrného týmu jednou za 14 dnů. Zde probíráme děti s život ohrožujícím nebo život limitujícím onemocněním bez ohledu na základní diagnózu. V týmu jsou lékaři různých odborností, sestřičky, zdravotně-sociální pracovnice a naše kaplanka, schůzek se účastní i pracovnice z Centra provázení. Kromě informací o pacientech si předáváme i zkušenosti, informace o různých vzdělávacích akcích, podporujeme se navzájem. Náš tým se postupně rozvíjí a je pro mě radost a čest být jeho součástí. I pro ty zkušenosti od kolegů, které mi pak pomáhají v dalším rozvoji v dětské paliativní péči.
Jak bys popsala svou roli a náplň práce v týmu Domu pro Julii?
V současnosti se teprve seznamuji s jednotlivými rodinami, které jsou v péči terénní odlehčovací služby Domu pro Julii. Moje role je tak prozatím spíše komunikační – nabízím konzultaci jednotlivých lékařských zpráv, upřesnění pojmů, pomoc rodinám zorientovat se ve zdravotnické dokumentaci, formování plánů péče, pokud takový plán zatím dítě nemá. Také jsem k dispozici pro řešení různých symptomů doprovázejících těžké onemocnění, jakými jsou bolest, nechutenství, zvracení, proleženiny, dušnost atd. Nenahrazuji dítěti ošetřujícího lékaře, protože vzhledem k pestrosti diagnóz nemám na vše potřebnou odbornost. Řešení základního onemocnění nebo s nemocí spojených specifických komplikací tak ponechávám na ošetřujícím lékaři/specialistovi. V případě potřeby můžu také do dialogu s ošetřujícím lékařem vstoupit, pokud si to rodina přeje, abychom si lépe vyjasnili potřeby konkrétního dítěte a jeho rodiny. Myslím, že role lékaře v organizaci se teprve bude rozvíjet, zejména po otevření budovy Domu pro Julii, na co se už velmi těším.
Jaké očekávání máš ohledně péče poskytované v Domu pro Julii a jak plánuješ osobně přispět k její budoucí činnosti?
Dům pro Julii vnímám jako centrum, přinášející úlevu rodinám s těžce nemocným dítětem. Místo, kde bude o jejich dítě postaráno po všech stránkách, kde bude mít program na míru jeho schopnostem a dovednostem, bude mít kvalifikovanou péči, zatímco si rodina může chvíli odpočinout od péče.
Může to být také místem pro celou rodinu, kde na všechno nebudou sami, kde najdou pomoc, kterou potřebují, nebo když potřebují čas se vyrovnat s novou nelehkou situací. Zcela v souladu s heslem „ať to mají lehčí“. A já můžu přispět svými vědomostmi a zkušenostmi zejména z té medicínské stránky.
Jaké jsou podle Tebe klíčové aspekty poskytování komplexní péče v oblasti paliativní péče pro děti a jejich rodiny?
Dostupnost, respekt, naslouchání, komunikace, lidskost, empatie, odbornost, hlavně péče „šitá na míru“ každému dítěti a jeho rodině.
Můžeš nám ze svého lékařského pohledu stručně přiblížit, jak se paliativní péče liší od „běžné“ léčby a jaký má význam pro pacienty a jejich rodiny?
Kdybych to měla tak nějak zevšeobecnit – „běžná“ léčba je zaměřená na konkrétní diagnózu, zatímco ta paliativní je zaměřená přímo na konkrétní dítě a jeho rodinu. Je zaměřená na komfort dítěte a jeho pečujících, vnímá dětského pacienta více komplexně, těží z multidisciplinárního týmu. Stará se nejen o biologickou/medicínskou stránku člověka, ale i o tu psychickou, sociální a spirituální.
Jak hodnotíš spolupráci s ostatními členy týmu v Domu pro Julii od svého nedávného příchodu?
V péči o těžce nemocné dítě je velmi důležitý celý tým – od profesionálů v primární péči – zdravotní sestřičky, pečovatelky, sociální pracovníky, psychology, ale i celý tým v pozadí (odborníky na komunikaci, personalisty, ekonomy, fundraisery apod.), bez kterého by se to neobešlo, bez kterého by to bylo nesmírně náročné a pravděpodobně by to ani dlouho nevydrželo. A to v Domu pro Julii všechno máme, tým nadšených lidí se stejným cílem a s obrovským nasazením, aby to rodiny s těžce nemocnými dětmi měli opravdu trochu lehčí. Tým lidí, kteří jsou vynikající odborníci, kteří se navzájem podporují a neztrácejí dobrou náladu. A já si vážím toho, že můžu být takového týmu součástí.
Lékařka Danica při zahraniční stáži s týmem Domu pro Julii.
Chcete se stát součástí týmu přímé péče Domu pro Julii? Více informací zde: Chci do týmu.
Comentarios