Světový den hospiců a pět nejčastějších mýtů o dětské paliativní péči

Téma dětské paliativní péče je v České republice stále obestřeno mnoha nejasnostmi a mýty, které často pramení z nedostatku informací a společenského tabu. Společně s nízkou dostupností podpůrných služeb vede rodiny s vážně nemocnými dětmi k izolaci a pocitu beznaděje. Chceme to změnit. Nedílnou součástí dětské paliativní péče jsou dětské hospice. U příležitosti Světového dne hospiců (11. října) přinášíme souvislosti k několika mýtům.

„Kdybych to měla tak nějak zevšeobecnit – „běžná“ léčba je zaměřená na konkrétní diagnózu, zatímco ta paliativní je zaměřená přímo na konkrétní dítě a jeho rodinu. Je zaměřená na komfort dítěte a jeho pečujících, vnímá dětského pacienta více komplexně, těží z multidisciplinárního týmu. Stará se nejen o biologickou/medicínskou stránku člověka, ale i o tu psychickou, sociální a spirituální,“ vysvětlila lékařka Danica Zapletalová z Domu pro Julii.

1. mýtus: Dětská paliativní péče je jen pro poslední dny života. Realita: U dětí může trvat mnoho let.

Zásadní rozdíl oproti paliativní péči pro dospělé je časový horizont. U dětí s chronickými, progresivními nebo metabolickými onemocněními může péče trvat roky a často sahá až do dospělosti. Cílem proto není jen „důstojné dožití“, ale především umožnit dítěti prožít život co nejkvalitněji a naplno navzdory nemoci. Dlouhodobý charakter péče klade obrovské nároky na rodiny, které čelí fyzickému a psychickému vyčerpání a riziku sociální izolace. Právě proto jsou tak nezbytné odlehčovací (respitní) služby. Rodiče potřebují čas na odpočinek, aby mohli dál pečovat o své dítě bez toho, aby se sami zhroutili.

2. mýtus: Paliativní péče znamená konec léčby a vzdání se naděje. Realita: Paliativní péče se s léčbou doplňuje a může probíhat souběžně.

Tento mýtus je nejvíce zakořeněný a kvůli němu rodiny často odkládají vyhledání podpory. Domnívají se, že přijetím paliativní péče lékaři nad dítětem „zlomili hůl“. Opak je pravdou. Paliativní péče a kurativní léčba (léčba zaměřená na vyléčení) se doplňují. Včasné zařazení paliativního přístupu je klíčové k zajištění co nejlepší kvality života i během náročné a intenzivní léčby. Studie dokonce naznačují, že pacienti zařazeni do paliativní péče žijí stejně dlouho, nebo dokonce déle. Nejde o to vzdát se naděje, ale změnit její cíl. Naděje se přesouvá z vyléčení na to, prožít zbývající čas co nejlépe, s co největším pohodlím a radostí.

3. mýtus: Bolest a utrpení jsou nevyhnutelnou součástí poslední fáze života. Realita: Moderní medicína dokáže účinně kontrolovat bolest i další symptomy.

Kulturní představy často spojují umírání s nevyhnutelnou bolestí. Dětská paliativní péče je ale extrémně aktivní a jejím hlavním cílem je zajistit pacientovi maximální možný komfort. Moderní medicína má účinné prostředky, jak kontrolovat nejen bolest, ale i další nepříjemné symptomy, jako je dušnost, nevolnost nebo záchvaty, a to i v domácím prostředí. „Důstojné umírání“ je v podstatě synonymem pro odchod bez zbytečného utrpení, v prostředí, které je dítěti i rodině nejpříjemnější, a v blízkosti milovaných osob.

4. mýtus: Dítě by mělo zůstat v nemocnici, péče doma je nemožná. Realita: Vysoce kvalitní péči lze poskytovat i v nejpřirozenějším prostředí, tedy doma.

Mnoho rodičů se bojí, že péči o vážně nemocné dítě doma nezvládnou, nebo že nebudou mít potřebné vybavení a podporu. Naštěstí dnes existují mobilní hospicové týmy, které dojíždějí za dětmi přímo domů. Poskytují komplexní zdravotní, ošetřovatelskou a psychologickou podporu, díky níž může dítě zůstat doma až do poslední chvíle. Domácí prostředí poskytuje důstojnost a blízkost milovaných, které nemocniční prostředí často neumožňuje. Možnost být s dítětem nepřetržitě a pečovat o něj až do konce, dává rodičům klid a pocit, že udělali vše, co bylo v jejich silách. To má zásadní pozitivní vliv na následný průběh truchlení.

5. mýtus: Rodiče jsou na vše sami, bez podpory. Realita: Paliativní péče se soustředí na celou rodinu a provází ji i truchlením.

Ve společnosti je úmrtí dítěte stále tabu, a tak se často stává, že si okolí neví rady, přestane se ozývat, a rodiny se cítí opuštěné. Paliativní péče v tom rodiny nenechá. Tým se soustředí na celé rodinné systémy, na rodiče, sourozence, ale například také na prarodiče a další rodinné příslušníky či přátele. Samotná podpora má mnoho podob: psychoterapie, poradenství, pomoc s vyřizováním dávek a pomůcek a také nezbytná odlehčovací péče. Klíčová je rovněž otevřená komunikace. Paliativní týmy pomáhají rodičům vést citlivé rozhovory s dětmi o jejich stavu, aniž by jim lhali. A co je nejdůležitější? Toto provázení nekončí úmrtím dítěte, ale pokračuje i v období truchlení. Psychologové pomáhají rodinám připravit se na odchod a následně se vyrovnávat s obrovskou bolestí ze ztráty.

Dům pro Julii je nezisková organizace pomáhající rodinám, o jejichž nevyléčitelně nemocné děti musí být postaráno 24 hodin denně, 7 dní v týdnu. Je prvním zařízení svého druhu v České republice.

Hlavním posláním Domu pro Julii je naplnit obsah pojmu dětský hospic tak, jak je standardní v zahraničí. Zajistit dětem, dospívajícím a mladým dospělým s život limitujícím nebo život ohrožujícím onemocněním kvalitní, laskavou a odbornou péči zaměřenou na kvalitu života. Cílem je odlehčit pečujícím osobám od náročné, fyzicky, psychicky i sociálně vyčerpávající péče.

Od roku 2020 poskytujeme terénní odlehčovací službu a domácí péči přímo v domácnostech klientů na území Jihomoravského kraje. Od srpna roku 2024 také pobytovou odlehčovací službu v nově otevřené budově Domu pro Julii – určena je žadatelům z celé České republiky. Aktuálně provozujeme také ambulanci paliativní medicíny, připravujeme rozšíření kapacity služeb a spuštění hospicových pobytů k prožití závěru života klienta s profesionální podporou týmu Domu pro Julii.