Co je dětský hospic?

V České republice prozatím neexistuje místo zaměřené primárně na dětskou paliativní péči, které by nabízelo komplexní zdravotní a sociální služby na jednom místě. Z tohoto důvodu je sousloví dětský hospic opředeno řadou mýtů a představ, které jsou od reality velmi vzdálené. Už jsme se setkali s názory, že děti do hospice nepatří a měly by umírat výhradně doma v náručí svých rodičů. Že by rodiče nikdy nedali své nemocné dítě do nějakého zařízení. Že je dětský hospic depresivní místo, plné utrpení a bolesti. Těmto představám rozumíme a rozhodně nesoudíme nikoho, kdo je má. Většinou totiž vycházejí z nedostatku informací a ze společenského tabu, kterým dětská paliativní péče ještě stále je. Pojďme se tedy podívat, jak je dětská paliativní péče definována, jaké služby dětské hospice v zahraničí nabízejí a jak to bude vypadat v Domě pro Julii.


Začněme tedy pěkně od začátku

Dětský hospic je převážně odlehčovací služba, poskytuje se zde pomoc lidem dlouhodobě pečujícím o nemocné dítě. Pobytovou službu lze využít i v případě, kdy je dítě propuštěno z nemocnice domů a rodina ještě nemá osvojené zdravotní a pečovatelské úkony, které je potřeba provádět. V hospici se zaučí a získají potřebnou jistotu a podporu. Mohou si i mezitím doma přichystat vše potřebné, pro návrat dítěte (např. zajistit polohovací postel, bezbariérový přístup, nakoupit či si zapůjčit kompenzační pomůcky, apod.).

Děťátko, které se stane naším klientem převezmeme do péče na určitou dobu a dostane se mu komplexní péče. Může naši službu navštěvovat pravidelně, nikoliv jen jednorázově. Dům pro Julii bude mít k dispozici pokoje pro rodiče i děti, wellness prostor, velkou společenskou místnost, jídelnu, vlastní kino, zahradu k venkovnímu odpočinku, snoezelen, hernu a další. Nabídne tedy rozmanité množství terapeutických a aktivizačních činností. Je zde i možnost prožití terminálního stádia, pokud to doma není z jakýchkoliv důvodů možné.


Paliativní versus terminální

Lidé často nevědí, co si při termínu dětská paliativní péče mají představit. Dětská paliativní péče začíná v okamžiku stanovení diagnózy a může trvat po dobu mnoha let. Neznamená to, že dítě v paliativní péči je v terminálním (konečném) stádiu života.


Kdo všechno se podílí na péči o dítě a jeho rodinu v dětském hospici?

Personál dětského hospice tvoří multidisciplinární tým. Jedná se o lékaře, zdravotní sestry, pečovatele (pracovníky v sociálních službách), sociální pracovníky, psychoterapeuty, fyzioterapeuty, speciální pedagogy a další. Celý tým poskytuje komplexní a individualizovanou podporu dítěti, jeho rodině i blízkým.



Potřebují dětský hospic nejčastěji onkologicky nemocné děti?

Zatímco u dospělých v paliativní péči je onkologické onemocnění v 80 % případů. U dětí je to pouze 20 %. Zbylých 80 % tvoří široké spektrum diagnóz, například svalové dystrofie, spinální muskulární atrofie (SMA), degenerativní onemocnění CNS, poruchy metabolismu, a další onemocnění.


I děti si potřebují od svých rodičů odpočinout

Dlouhodobá péče je náročná pro obě strany. Nejen rodiče se setkávají s vyčerpáním a pocity beznaděje. Děti se závažným onemocněním mají mimo svých specifických potřeb i běžné potřeby, které mají zdravé děti. Prostě a jednoduše i ony si chtějí odpočinout od svých rodičů, mít nové podněty a socializovat se.


Často se setkáváme s názorem, že by rodiče nikdy nenechali svoje nemocné dítě „samotné“ v nějakém zařízení či doma s pečujícím personálem.

Naše odpověď je jednoznačná. Nechali. Kdo nebyl v roli dlouhodobě pečujícího, nedokáže si představit, jak psychicky a fyzicky náročná tato péče je. Všichni jsme lidé, kteří mají svoje limity. Bez odpočinku bychom nemohli dlouhodobě fungovat. Každý si potřebuje někdy odpočinout. V případě, že víte, že o vaše dítě bude s láskou a úctou postaráno, je jednodušší si dovolit na chvíli vystoupit z kolotoče péče. Prospěje to všem účastníkům – jak vám, tak dítěti.


Může být v dětském hospici veselo?

Dětský hospic je místo, kde se plní přání a uspokojují potřeby dětí a jejich rodin. Chystat Vánoce o letních prázdninách, vzít si s sebou svého zvířecího kamaráda, slavit každý den narozeniny, rozdávat úsměvy, cítit úlevu, že v tom nejste sami. To vše je možné. Prioritou je pro nás spokojenost celé rodiny. Personál je usměvavý, empatický a nic pro něj není problém zařídit. Užívá se zde každého dne, každé minuty. I když se to zdá být nemožné v tak těžké životní situaci, rodiče jsou vděční za možnost být s dítětem v hospici. Být v bezpečí, vytvářet si zážitky, vychutnat si společně strávený, byť limitovaný, čas se svým dítětem. Ze zahraničí máme zkušenost, že rodiny zpětně hodnotí jejich čas strávený v hospici jako ten nejlepší, který je mohl v dané životní situaci potkat. Vzpomínají na něj s láskou a úsměvem.



Myslí se tu na celou rodinu

Podpora v Domě bude zaměřená nejen na klienta, ale i na celou jeho rodinu. Mimo psychologické podpory, převzetí péče o dítě, budou poskytovány i aktivity pro zdravé sourozence. Je zde pro ně naprojektován speciální prostor na hry a odpočinek. Prostor, který bude jen pro ně a mohou jej využít na sto procent.


Kdy je péče o rodinu ukončena?

Péči mohou rodiny využívat tak dlouho, dokud ji budou potřebovat. Nekončí úmrtím dítěte. Budeme rodinám nabízet i následnou psychologickou, sociální a duchovní podporu.


Jak to vypadá s Domem pro Julii?

Dům pro Julii je ve fázi výstavby. Ta by měla být dokončena na konci roku 2023. Budujeme Dům, ve kterém nabídneme nadstandardní péči a budeme ji poskytovat pro celou rodinnou jednotku. V příštím roce zahájíme nábor pracovníků. Věříme, že se nám podaří sestavit skvělý tým a pomůžeme co nejvíce rodinám v této těžké životní situaci.