V roli pečujících rodičů


„Čas jen pro sebe nemívám. Maximálně 20 minut ve vaně jednou za půl roku.“

„Bojím se i bolesti, kterou cítím, když dcera trpí“

„Někdy na mě doléhá pocit nezastupitelnosti.“

„Už mě několikrát napadlo, že je to jako vězení s milovanou osobou, kterou opravdu miluji a snesla bych ji modré z nebe.“


I toto jsou pocity rodičů, kteří pečují o dítě s život limitujícím onemocněním. Péče o nemocné dítě je velmi náročná psychicky, fyzicky i časově.


Narození dítěte

„Gratuluji! A přejete si holčičku nebo chlapečka?“

„To je jedno, hlavně, ať je miminko zdravé.“



Zní to trochu jako klišé, ale většinou je to první, co si každý rodič přeje. Zdravé dítě není samozřejmost. Věrka a Hynek mají dvě dcery, jejich starší dcera Evička se narodila se zdravotním postižením. Aneta je také maminka dvou dcer, starší Anička je zdravotně postižená. Rodiče se s námi podělili o svoje radosti i starosti.

Přes všechny těžkosti jsou rodiče Aničky i Evičky silní a optimističtí. Jejich manželství prochází náročnou zkouškou, kterou bezesporu narození nevyléčitelně nemocného dítěte je. Ustáli to a jejich vztah se upevnil.

Maminka Aničky Aneta vzpomíná na citát Karla Čapka, který pronesla oddávající na svatbě s Petrem a dokonale vystihuje jejich vztah:

„Jsme dva, dva na všechno, na lásku, na boj i bolest, na hodiny štěstí. Dva na výhry i prohry, na život a na smrt – DVA!“.



Když přijde na svět handicapované dítě.

Narození handicapovaného dítěte není jen zkouškou pro manželství. „Rodina se vždy nevyrovná s tím, že se narodilo postižené dítě. Často se skloňují tatínkové, ale někdy i dědečkové a babičky nezvládají příchod těžce postiženého dítěte. Někdy se tím naruší dost znatelně vztahy.“ uvádí Aneta.

Hynek, tatínek Evičky si myslí, že i narození zdravého dítěte ovlivní vztah. Neuvědomuje si, že by narozením Evičky nastal v jejich vztahu výrazný skok. „Z dlouhodobého hlediska možná zátěž s Eviččiným postižením našemu vztahu určitým způsobem pomohla v tom smyslu, že jsme se museli soustředit na to podstatné, spojit síly a nevymýšlet blbosti“.

Maminka Evičky Věrka vnímá, že nemají možnost investovat do vzájemného vztahu tolik, kolik by považovala za správné. Těžko si hledají čas jen sami pro sebe: „Poslední dobou to cítím jako něco, po čem dlouhodobě toužím“. Chybí jí i vidina změny.

Jak si udržet motivaci a pozitivní myšlení?

Nedostatek času, absence cestování a přesné dodržování denní rutiny je náročné. Bezpodmínečná láska k dítěti a motivace jsou velice důležité.

Déle si poležet, udělat věci jinak, pracovat v domácnosti nebo v práci, když by člověk potřeboval, je komplikované. Je důležité se držet přesně daného plánu. To je svazující a často velice stereotypní. Věrka vidí i pozitivní stránku věci: „Na druhou stranu vidím, že mnohé věci bych neuměla, nedělala, nepoznala, kdybych nebyla v této situaci.“

Víra v Boha je Věrčiným a Hynkovým hnacím motorem. V kuchyni na zdi mají hliněnou tabulku s nápisem:

„Včerejšek je za námi, zítřek nás teprve čeká a dnes nám bude pomáhat Bůh“.

„I když je teď zle, třeba to má význam, který zatím nechápeme.“ míní Věrka.

A jak si udržuje Věrka a Hynek pozitivní mysl? Oba rádi chodí do přírody. Říkají, že je důležité umět si poplakat, obejmout se, protože pak přichází obnova a jde se dál. „Když přes všechny potíže Evička vyjádří radost a je vidět, že je šťastná“, to je další motivací pro Hynka a Věrku. Stejně to vidí i Aneta, pro kterou je úsměv jejich dcer tím největším životním pohonem.

Přicházejí i těžkosti a strach při péči o nemocné dítě

Bezmoc a strach často provází pečující o nemocné dítě. Aneta cítí bezmoc především u epileptických záchvatů její dcery. Jelikož má Anička zvláštní formu epilepsie, kterou nelze léčit léky, nemůže v dané chvíli Aneta dcerce pomoci. Záchvatů mívá Anička až 13 denně!

Pro Hynka je nejtěžší být neustále ve střehu, hlídat intervaly podávání jídla, pití, léků, návštěvy toalety. Pohotově reagovat na náhlé nevolnosti a záchvaty.

Těžké je pro mě čas od času být dlouhodobě při hlídání na jiné mentální úrovni a odpovídat dokola několikrát za den na stejné otázky“ říká Věrka. I pro Hynka je náročné trpělivě a laskavě reagovat celé dny na stále dokola opakující se stereotypní otázky jejich dcery.

„Někdy na mě doléhá pocit nezastupitelnosti. Mým přáním je, abychom já i můj muž byli zdraví a mohli sloužit. Bojím se i bolesti, kterou cítím, když Evička trpí. Momentálně se asi méně bojím, že by umřela, ale nechci, aby trpěla.“ povzdechne si Věrka.


Rodiny se dostávají do sociální izolace

Pocity sociální izolace jsou nedílnou součástí většiny pečujících rodin.

„Někteří lidé v našem okolí nechápou nebo nechtějí chápat, že to máme opravdu těžké. Že třeba nemůžeme jezdit všude, kde jezdí ostatní - výlety téměř neexistují, jsme limitováni bezbariérovostí míst; dovolené neznáme. Nechápou, že i když slíbíme návštěvu, může se stát, že prostě nepřijedeme, protože je Anička po velkém záchvatu.“ říká Aneta.


Není to jen o nepochopení ostatních, ale i logistika s handicapovaným dítětem je náročnou disciplínou. Věrka popisuje chystání „Když se někam vypravujeme, musíme Evičce vše nachystat jako miminku a potřebujeme na to daleko delší čas. Mít všechny důležití věci s sebou a nejlépe několik plánů, když se momentální situace bude vyvíjet různými směry. Pořád být ve střehu. Připraveni k akci.“


Jak to vnímají mladší sourozenci?

Maruška má mladší sestru Janu a Anička má mladší sestru Terezu. Obě zdravé děti spojuje ohromná míra empatie a solidarity. Jelikož jsou obě děvčata mladší, už se do života se svými nemocnými sourozenci narodily, berou těžkosti všedního dne jako samozřejmost. Čím jsou starší, tím větší parťáky v nich rodiče i sourozenci mají.

„Tereza má svou starší sestřičku Aničku moc ráda. Někdy si ale popláče, když vidí, že je jí zle.“ říká Věrka a pokračuje: „Čas od času si posteskne, že nemůžeme třeba víc cestovat a mrzí ji, že nemáme v rodině ještě další zdravé dítko, se kterým by byla na stejné rovině.“

Mladší sestry špatně nesou především to, když jejich sestřičky trpí a je jim zle.

Jana dokáže ve svých sedmi letech svoji sestru Marušku nakrmit, přebalit, obléct. Ráda ji má u sebe v pokoji, kde si spolu „hrají“. Maruška je plně ležící (jako čtyřměsíční miminko), ale Jana ji do svých her dokáže zapojit. Pokud si někdo její sestru dobírá, neváhá ji bránit i ručně.



Jak ulehčit pečujícím a dopřát jim trochu času na načerpání nových sil?

Rodiče pečující o nevyléčitelně nemocné dítě v domácím prostředí jsou nuceni osvojit si mnoho zdravotnických výrazů a úkonů.

Kanyla, PEG, tracheostomie, DUPV, odsávačka, polohování - výrazy lékařů a zdravotních sester? Omyl. Tyto a ostatní odborné pojmy jsou každodenní realitou toho, kdo pečuje o těžce nemocné dítě. Je zřejmé, že taková péče je vyčerpávající. Rodiče se ocitají v sociální izolaci. Často se k daným problémům mohou přidat i finanční potíže (léčba je nákladná, zaměstnání jsou někteří nuceni kvůli non-stop péči opustit). Jediná šance na odpočinek a nabrání sil do další dní je přenechat na chvíli péči někomu jinému. Ale komu?

Dům pro Julii nabízí rodinám podporu a pomoc – pečovatelka a zdravotní sestra dochází k rodinám pomáhat s péčí. Umožňují tak pečujícím si odpočinout a nabrat sílu do dalšího pečování. Pomáhají pečujícím předcházet vyčerpání a vyhoření. Zároveň také pečující získávají čas, který vyhradí jen sami pro sebe, pro rozvíjení partnerského života, nebo čas, který věnují svému druhému dítěti. Pro mnohé samozřejmost, pro některé nedosažitelný "luxus".

Finanční prostředky na odměny pro pečovatelku a zdravotní sestru získává organizace Dům pro Julii od dárců. Staňte se jedním z podporovatelů a přispějte na pomoc rodinám v těžké situaci. Přispět můžete prostřednictvím darovacího formuláře.

Jsou věci, které nezměníme. Jsou věci, které dokážeme zvládnout jen spolu.

Untitled.png

©2020 by Dům pro Julii