Julie by dnes slavila sedmnáctiny. Její odkaz žije dál v dětském hospici, který přináší rodinám úlevu a podporu

Před rokem se otevřel dětský lůžkový hospic Dům pro Julii, první zařízení svého druhu v České republice. Nese jméno holčičky, která se svého dospívání nedožila, ale jejíž odkaz dnes pomáhá desítkám rodin s nevyléčitelně nemocnými dětmi. Petra Trnková, maminka Julinky a spoluzakladatelka projektu, vzpomíná na dceřiny nedožité narozeniny, sdílí, co pro ni znamená první rok fungování Domu pro Julii, a mluví otevřeně o bolesti, odvaze i naději, kterou přináší dětská paliativní péče.

Julii by letos 23. srpna bylo sedmnáct. Jak tento den prožíváte dnes a co pro Vás znamená v době, kdy už rok funguje nový Dům nesoucí její jméno?

Den jako každý jiný, jen se někdo narodil, někdo slaví. Ale jen my víme, že to pořád ještě v srdci bolí. Stejně jako všechny rodiče, kteří slaví výročí svých zemřelých dětí. Poprvé je to asi nejhorší. Teď už jsem smířená, možná i díky projektu, který Julii nese ve svém názvu dál. Na začátku jsem netušila, jakou radost mi udělá, že se na ni nezapomene.

Představuji si naši Juli jako dívku, ženu, která si jako správný teenager myslí, že vše ví nejlépe a budoucnost jí leží u nohou, jen rok před plnoletostí…a stejně vidím náš Dům pro Julii, který sbírá ocenění a všechno vypadá růžově. Přitom je za námi cesta dlouhá a před námi ještě delší. Sbírání zkušeností, zpětných vazeb ve službě na míru, otevírání vrátek pro druhé – naplnění služeb, i papírování a legislativa. Jsou věci, které jsme nečekali, ale já razím heslo, že cesta je cíl. Koho na ní potkáte a ztratíte je dílem náhody anebo vůle boží. Být v pravý čas na pravém místě. A nám s naší cestou pomáhá spousta dárců, dobrovolníků a samozřejmě našich zaměstnanců, v čele s ředitelkou Radkou.

Za první rok provozu se v budově Domu pro Julii uskutečnilo na 60 krátkodobých odlehčovacích pobytů a pečující rodiče tak získali přes 11 000 hodin oddechu. Co ve Vás tahle čísla vyvolávají?

Je zvláštní říct radost – spíš klid v duši, pohodu, chvíli sám pro sebe bez obav pro ty, kteří díky stoprocentnímu nasazení našeho týmu mohou vypnout, nabrat sílu a věnovat se čemu chtějí. Pamatuji si na dva týdny vypětí a stresu od počátku nemoci Julinky. Když jsem přišla do pokoje v „Julii“, představovala jsem si, jak to mohlo být při jejím odcházení jiné. Laskavé. Ne osamocené.

Aktuálně Dům pro Julii pomáhá hlavně pobytovou odlehčovací službou – týdenními až třítýdenními pobyty v domě, kde jsou nyní v provozu maximálně čtyři z osmi pokojů. Proč je právě tahle forma podpory tak důležitá během nemoci?

Odchod u našich klientů může přijít kdykoliv. Vědí to rodiče, i my. Pokud jde o dlouhodobé pečování, je třeba se na chvíli odstřihnout, nežít stále ve střehu. Vzhledem k poptávce, je tato potřeba u rodin veliká. Každý chce žít chvíli obyčejný život. Věřím, že se brzy podaří navýšit počet personálu a tím pádem i kapacity služeb.

Co je pro Vás nejsilnějším momentem, když víte, že například po týdenním pobytu v Domě pro Julii rodiče získali odpočinek a jejich dítě je spokojené?

Důvěra. Důvěra rodičů v náš tým. Není snadné, pokud pečujete, svěřit své dítě druhým. Návrat klientů do místa, které s sebou nese ulehčení rodinám. Kdo u nás někdy byl, jistě na něj dýchl genius loci místa. Stavba roku nejen z ocenění architektů, ale i ze srdce.

Mnoho klientů i veřejnost skloňují jméno organizace více familiárně a zkráceně, nikoliv celý název Dům pro Julii, ale pro mnohé je to prostě „Julie“ – jaké pocity to vyvolává?

Vždycky, když slyším „Julie“, tak nastražím uši – ať už jde o jiné děti nebo o název projektu. Když se shodou okolností mluví o jmenovkyni naší dcery, je to píchnutí u srdce, které ventilovat nemusím. Naopak, o našem projektu a naší Julii, mluvím ráda. Ne vždy nutně tak, že jsem máma Petra od Julie. Ale se svou osobní zkušeností mohu předat další souvislosti, snažím se dělat osvětu i v zahraničí. Jsem ráda, že v Brně už je projekt dobře známý a ve společnosti rezonuje. Stále však usiluji získávat nové podporovatele a dárce.

Když lidé slyší spojení „dětský hospic“, často si mylně představí jen poslední dny života. S jakými mýty nebo rozpaky se setkáváte – a jak na ně reagujete?

Kromě reakcí, že by měl Dům zůstat prázdný, což je krásná utopie, je to odsouzení rodičů dětí. Za to, že dítě dají do hospice. Že mají děti umírat doma. Namítám vždycky, že je snadné odsoudit bez vlastní zkušenosti, seznamuji s projektem blíž. Aktuálně pečujeme o nevyléčitelně nemocné v průběhu jejich života. Vysvětluji, že paliativní a hospicová péče u dětí je razantně jiná než u dospělých.

Je vlastně zvláštní, jak slovo hospic působí na lidi jako „odkladiště čekatelů na smrt“. Přitom ti, kteří blízkého člověka, mladého či starého, v hospici měli, mluví s láskou a pokorou o péči při odcházení. Kdyby možnost využití pokoje posledního rozloučení byla s naší Julinkou, možná bychom si nesli méně negativních pocitů, méně osamělosti v truchlení a smíření by přišlo dřív.

Dům pro Julii aktuálně plánuje postupné navýšení kapacity a rozvoj služeb. Co by Vám udělalo radost, až se ohlédneme za dalším rokem?

Určitě především více naplněných kapacit a odpočinutých rodin, zároveň legislativní zakotvení termínu dětský hospic. Také mám očekávání ohledně zprovoznění pokoje posledního rozloučení, jehož název je občas kritizován jako neetický, drsný vůči klientům. Když žijete blízko smrti, přestanete se bát nazývat věci pravými jmény.

Víte, já věřím, že ve finále může být náš projekt ukázkou toho, že se pečovat dá jinak, lépe, na míru a třeba za nižší částku, než je tomu v nemocničních zařízeních. Že individuální přístup je to, co rodiny v tu chvíli potřebují, a každá jinak.

Jak mluvit o těžkých věcech v rodině: se sourozenci, prarodiči, přáteli? Co se Vám osvědčilo a co byste vzkázala lidem, kteří mají strach se tématu dotknout?

Nebojte se zeptat, vzpomenout na dítě, napsat zprávu v den narozenin. Já ji kromě rodiny dostávám sama od ředitelky Radky Vernerové. Vím, že ví. Nejhorší je dělat, že se nic nestalo a omlouvat se, že jste nechtěli zranit. Dusit to v sobě, nechtít uvést okolí do rozpaků vede k velké izolaci. Dnes už existují skupiny s podobným příběhem a víme, že sdílená bolest může vést k úlevě a smíření.

Pokud byste si mohla k Julinčiným narozeninám něco přát pro rodiny, které se potýkají s nevyléčitelným onemocněním svého dítěte, co by to bylo?

Pánové, partneři, vydržte to a neodcházejte. Není to snadné a před vaší bolestí ze ztráty stejně neutečete. Vím, že je to obtížné, a jsem ráda, že jsme to s manželem a rodinou ustáli. Protože po fázi pečování a odchodu přijde doba „PAK“… bez dítěte, se vzpomínkami a výročími. Ale i nadějí na lepší časy.

Rok fungování ukázal velký zájem rodin i limity systému. Jaké změny v dětské paliativní péči a Domě pro Julii byste si nejvíc přála pro další roky?

Je krásné sbírat ceny za nejlepší počin, architektonický skvost, inspirativní ženu. Vážíme si toho, ale kvůli oceněním jsme projekt nezaložili. Realitou našeho konání je každodenní péče o klienta a jeho rodinu. Jejich spokojenost a možnost ulehčit jim jejich cestu je v našich rukou. Na to potřebujeme stabilní tým, dostatek zaměstnanců, kteří jsou hrazeni z darů, a legislativní ukotvení dětské paliativní péče. Abychom mohli inspirovat a předávat naši zkušenost dalším zařízením, která zde, jak doufáme brzy vzniknou. Poptávka po nich je.